Het donorkind lijdt, maar wat met het recht van de donor? | De Standaard
De donor spreekt terug: anonimiteit is niet altijd bescherming
Naar aanleiding van het opiniestuk “Het donorkind lijdt, maar wat met het recht van de donor?”, dat verscheen in De Standaard en waarin onder meer wordt verwezen naar de positie van professor Guido Pennings en waarin hoogleraar Alain-Laurent Verbeke het recht van de donor op anonimiteit onder de aandacht brengt, wil vzw Ik Zit Met Een Ei uitdrukkelijk reageren.
De kern van hun redenering lijkt te zijn dat het debat over donoranonimiteit niet alleen vanuit het perspectief van het donorkind mag worden gevoerd. Ook de donor zou rechten hebben, waaronder het recht om anoniem te blijven wanneer die anonimiteit oorspronkelijk werd afgesproken of verwacht. In die redenering dreigt de afschaffing van anonimiteit te worden voorgesteld als een mogelijke schending van donorbelangen.
Dat uitgangspunt verdient nuancering. Natuurlijk hebben donoren rechten. Precies daarom is het problematisch om anonimiteit zonder meer als hét donorbelang voor te stellen.
Het probleem met deze framing
Het debat wordt op deze manier opnieuw verengd tot een belangenafweging tussen donorkind, donor en wensouder. Alsof deze groepen noodzakelijk tegenover elkaar staan. Alsof meer rechten voor donorkinderen automatisch minder bescherming voor donoren betekenen.
Die voorstelling klopt niet.
Donoren en donorkinderen staan niet noodzakelijk aan weerszijden van dit debat. In essentie vragen beiden vaak hetzelfde: waarheid, transparantie, zorgvuldigheid, correcte (medische) informatie, traceerbaarheid en rechtszekerheid.
Donorkinderen vragen niet noodzakelijk een onmiddellijk of onbeperkt “recht op de donor” als persoon. Zij vragen toegang tot correcte afstammingsinformatie, medische gegevens en een procedure waarin informatie-uitwisseling of contact, indien nodig, zorgvuldig en bemiddeld kan verlopen.
Ook donoren hebben daarbij een eigen informatiebelang. Zij mogen weten wat er met hun lichaamsmateriaal is gebeurd, onder welke voorwaarden het werd gebruikt, of wettelijke limieten werden nageleefd, of er correcte registratie en traceerbaarheid bestond, en of hun toestemming destijds werkelijk geïnformeerd was.
Wanneer donoren materiaal afstonden onder voorwaarden die hen als begrensd, controleerbaar en medisch-ethisch opgevolgd werden voorgesteld, dan is het niet ernstig om vandaag te doen alsof hun oorspronkelijke toestemming onaangetast blijft wanneer net die voorwaarden niet gegarandeerd, niet gecontroleerd of niet nageleefd blijken te zijn. 17 Jaar geen register is geen accidentele vergetelheid.
Het is dan niet de afschaffing van anonimiteit die voor het eerst donorrechten raakt. Die rechten werden mogelijk al geraakt door het systeem waarin zij doneerden.
Anonimiteit beschermt niet altijd de donor
Een donor die vandaag via een donorkind of de media verneemt dat zijn materiaal niet bij enkele gezinnen, maar bij tientallen of zelfs honderden gezinnen werd gebruikt, heeft informatie nodig om zijn rechten te kunnen uitoefenen.
Een eiceldonor die zou vernemen dat haar materiaal transnationaal werd gebruikt, verhandeld, doorgegeven of onvoldoende traceerbaar werd beheerd, die complicaties lijdt of onder druk gezet wordt, heeft informatie nodig over registratie, toestemming, gebruik, limieten, meldpunten en toezicht. Het systeem is gevoelig voor uitbuiting.
Die informatie bevindt zich doorgaans bij fertiliteitscentra, banken of toezichthouders. Dat zijn precies de instanties die in bepaalde dossiers zelf tekortgeschoten kunnen zijn, toezicht hadden moeten houden of minstens informatie bezitten over wat er werkelijk gebeurde.
In zo’n context beschermt anonimiteit niet noodzakelijk de donor. Zij kan ook de informatiehouders zelf beschermen tegen de donor wiens rechten geschonden werden of van wiens vertrouwen misbruik werd gemaakt.
Dat is de kernvraag die in dit debat te weinig wordt gesteld: wie wordt werkelijk beschermd wanneer anonimiteit wordt verdedigd? De donor als rechtssubject? Of ook een systeem waarin gebrekkige traceerbaarheid, overschrijding van limieten, foutief gebruik en gebrekkige toestemming moeilijk zichtbaar blijven? En ook onzichtbaar blijven door anonimiteit.
Donoren spreken niet met één stem
Vzw Ik Zit Met Een Ei onderschrijft uitdrukkelijk niet de stelling dat anonimiteit zonder meer het belang van donoren vertegenwoordigt.
Er zijn ongetwijfeld donoren die anonimiteit belangrijk vonden of nog vinden. Maar er zijn ook donoren voor wie anonimiteit geen bescherming was, maar net een systeem waarin zij niet konden en kunnen nagaan wat er met hun lichaamsmateriaal gebeurde en machteloos staan wanneer zij inbreuken vaststellen.
Voor die donoren is anonimiteit geen veilig recht, maar een obstakel voor waarheidsvinding, rechtsbescherming en controle. Zij willen niet dat ‘ hun rechten ‘ worden gebruikt om een systeem te verdedigen dat hen jarenlang onzichtbaar hield en informatie achterhoudt.
Daarom kan niemand zonder meer spreken in naam van “de donor” wanneer anonimiteit als donorbelang wordt verdedigd. Donoren zijn geen homogene groep. Sommigen willen anonimiteit. Anderen willen transparantie, traceerbaarheid en toegang tot informatie. Zij die anoniem willen blijven kunnen daarnaast de afschaffing van anonimiteit nog steeds onderschrijven precies omdat ook hun toestemming afhankelijk was van voorwaarden die niet betrouwbaar blijken en niet zijn gegarandeerd.
Kinderwens is geen vrijgeleide
Ook de positie van wensouders verdient respect. Kinderwens is menselijk, ingrijpend en vaak pijnlijk. Maar kinderwens kan geen reden zijn om fundamentele rechten van andere betrokkenen af te zwakken of een bepaald niveau van geheimhouding in naam van de kinderwens te verdedigen om een moreel narratief niet verstoren.
Een tekort aan donoren of donor-materiaal mag nooit worden gebruikt om anonimiteit, gebrekkige traceerbaarheid, onvolledige toestemming en manifeste overtredingen te blijven normaliseren. Het lichaam van de donor is geen voorraadprobleem dat moet worden opgelost ten bate van derden. Het recht van het donorkind op identiteit is geen hinderpaal in een logistiek systeem.
De juiste vraag is dus niet hoe het oude systeem zo lang mogelijk behouden kan blijven. De juiste vraag is welke voorwaarden minimaal nodig zijn opdat donatie vandaag nog ethisch en juridisch verdedigbaar is.
Die voorwaarden zijn helder: geldige en geïnformeerde toestemming, afdwingbare traceerbaarheid, onafhankelijke opvolging, correcte medische en afstammingsinformatie, transparante procedures en effectieve rechtsbescherming voor alle betrokkenen.
Ook voor donoren.
De echte tegenstelling
De echte tegenstelling loopt niet tussen donor en donorkind zoals voorgesteld.
De echte tegenstelling loopt tussen betrokkenen in dat systeem die recht en nood hebben op waarheid, informatie en rechtsbescherming, en instellingen die jarenlang konden functioneren binnen een systeem van anonimiteit, gebrekkige controle en ondoorzichtige praktijken.
Donoren en donorkinderen hebben elk hun eigen positie, kwetsbaarheid en rechten. Maar ze delen ook een fundamenteel belang: dat is dat zichtbaar wordt wat werkelijk met donor-materiaal is gebeurd, onder welke voorwaarden en omstandigheden dat gebeurde en wie daarvoor verantwoordelijkheid draagt.
Daarom is het problematisch om dit debat telkens opnieuw te framen als een conflict tussen het lijdende donorkind en de anonieme donor die beschermd moet worden.
‘De’ donor spreekt terug.
Niet alle donoren vragen blijvende anonimiteit. Niet alle donoren herkennen zich in een debat waarin hun rechten worden gebruikt om het oude systeem te beschermen. En niet alle donoren staan achter de positie dat anonimiteit noodzakelijk hun belang dient.
Vzw Ik Zit Met Een Ei onderschrijft die voorstelling uitdrukkelijk niet.
Wij vragen dat er niet langer alleen óver donoren wordt gesproken, maar ook mét donoren en al zeker met degene wiens vertrouwen werd geschaad. En dat hun rechten volledig worden begrepen: niet alleen als privacy of anonimiteit, maar ook als recht op informatie, waarheid, traceerbaarheid, lichamelijke autonomie, respect voor hun lichamelijke integriteit en een effectieve rechtsbescherming.
De vraag is dus niet of donorbelangen moeten worden meegenomen. Natuurlijk moeten ze dat.
De vraag is: wie bepaalt wat het donorbelang is, en waarom zou anonimiteit nog als bescherming gelden wanneer zij donoren verhindert hun eigen rechten te kennen en ook effectief te kunnen afdwingen?